我宁可得癌症，也不愿意得这种病！

京东副总裁蔡磊在得知自己病情的确诊后，这句话成了他最常挂在嘴边的。

渐冻症是一种影响运动神经的疾病，一旦得了这种病，人的行动能力会慢慢消失，通常在3到5年内只能眼睁睁看着病情发展。

至少癌症有一些治愈的例子，但患渐冻症的人没有一个能幸存下来。

蔡磊是个身价过亿的成功人士，正当事业蒸蒸日上，生活风生水起的时候，一场意外却悄无声息地降临。他短暂地陷入迷茫，但很快振作起来，不惜倾尽所有家产和人脉，决定亲自投身研究，向渐冻症发起挑战。

经过四年的漫长等待和十多亿的研发投入，终于迎来了一条喜讯。

蔡磊真的有可能实现突破吗？他在确诊后的六年里是如何坚持下来的呢？

??真正的“天之骄子”??

蔡先生，你得做好准备，医生说你的病情应该是渐冻症了。

2019年9月，在北京北医三院的神经内科诊室里，樊东升主任看了蔡磊的化验单后，无奈地摇了摇头，并努力调整了一下语气。

蔡磊听到权威医生的最后诊断后，他最后的一点希望彻底破灭了。

在短短的一个月里，他在不同医院经历了六次诊断，每次检查都像是一次耗尽心力的旅程。如今，结果已经出来，他真的想问一句，这是为什么呢？

“为什么要这么对待我？”

蔡磊在遭遇重大变故后，想问苍天，其实是有原因的。因为他前40年的人生，真是太传奇，太顺利、美满了。

1978年5月，蔡磊出生在河南的商丘市。

爸爸是军人，妈妈是中学老师。可能因为家里有军人的缘故，爸爸从小就对我们兄弟俩要求很严格。

做完功课才能去玩，要学会自己打理自己的事情。在严格的管教下，蔡磊比其他同龄孩子显得更为“成熟”。

他最出彩的地方还是学习成绩，从上学开始，他每次都是班里的第一名，从来没有出过差错。甚至小伙伴们还给他起了个外号，叫“学霸”。

高二那年，在同学们的鼓励下，他决定参加高考，没想到竟然以高分被中央财经大学录取。

本来蔡磊心里想着要学自己钟爱的物理专业。没想到，父亲却让他去了中央电视台。

因为爸爸的严厉，他虽然乖乖去了学校，但心里的烦恼还是让他病倒了，甚至还有一段时间心情很低落。

直到他大二那年，父亲得了严重的肝硬化，不得不来北京看病，他才放下心来。

早些时候，父亲就已经发现身体有些不对劲。他坚持让我学财经，是想让我早点有个稳定的职业，有个立足之地。

在北京治病的时候，主要是妈妈和哥哥轮流照顾爸爸，家里人都尽量不让他分心。

尽管如此，父亲还是在不久之后离开了我们，享年47岁。

蔡磊被深深打动，才开始真正重视自己的专业。

尽管财经和税务不是他的首选，这位学习尖子还是通过一点点努力，在大学中再次脱颖而出。

1999年，毕业后，他决定到基层税务局工作，以此磨炼自己的能力。

这位才华出众的人，仅仅过了4年，就成功通过面试，加入三星集团中国总部，担任税务经理的职务。

后来，他又先后在安利（中国）和万科集团担任过税务经理和集团总税务师的职务。

短短10年毕业，30多岁的他已经成为万科集团的高管了。可是，他却敏锐地看到了时代的趋势——互联网。

他毅然决定离开原来的工作，加入了正在迅速成长的京东。在那里，他步步高升，成了刘强东的重要助手，并且担任了京东集团的副总裁。

在这段时间里，他获得了中国税务杰出人物等称号，并牵头推出了中国内地的第一张电子发票。这一创新随后被广泛应用于各个行业。

在税务圈子里，蔡磊这个名字几乎是无人不知，无人不晓。

他年少时就已功成名就，不仅事业一路顺风，感情生活也让旁人羡慕不已。

他三十多岁了还是单身，被大家称为“钻石王老五”。很多人都觉得，像他这样早就财务自由的人，再找到真爱恐怕不容易。

没想到，蔡磊的爱情竟然是那么突然，而且来得那样热烈。

在一个不经意的机会里，他结识了比自己小11岁的才女段睿。段睿不仅是个地道的北京姑娘，还是北大医学院里的佼佼者。

两个聪明又懂人情的人相遇了，他们都觉得相识太晚了。

不到半年的时间，他们就见了双方父母，办了婚礼，成了合法夫妻。不久后，他们的儿子也来到了这个温馨的小家。

中年之际，蔡磊的财富早已无忧，事业上也赢得了同行的赞赏。家里生活幸福美满，有贤惠的妻子和可爱的孩子相伴，他可以说真正达到了人生的一个顶点。

他没想到，厄运已经悄悄来临。

【面对不易接受的医疗结论】

刚出生的儿子还躺在小床上，一抱就离不开手了。

作为一位称职的丈夫和父亲，蔡磊一到家就会主动把孩子抱在怀里。

但他不知道为什么，突然发现自己胳膊有点没力气。甚至有时候抱儿子的时候，手臂都会微微发抖。

开始，夫妻俩都认为蔡磊在外工作太累了，没休息好。

然而，由于症状持续了很长一段时间，段睿的妻子开始感到担忧。毕竟，她曾经是学医的，虽然后来转行做了财务工作，但医学知识她还是记得的。

在老婆的一再坚持下，蔡磊才腾出时间去医院做了检查。

结果出来后，夫妻俩吓了一跳——医生怀疑他们的病情是渐冻症。

蔡磊虽然非常聪明，但对于渐冻症这三个字，并没有直接的理解。相反，当他妻子段睿听到后，直接变得非常紧张和慌乱。

她来不及照顾还在哺乳的宝宝，急忙联系了大学的老同学，四处寻找医疗资源，接连挂了北京四家医院神经内科的专家号。

十多天过去了，各大医院的诊断结果差不多。

但他们并未放弃，最终找到了渐冻症领域的专家樊东升教授。遗憾的是，经过全面检查，结果依旧令人沮丧。

蔡磊在医院住了好几个月，自己也查了很多资料。现在他终于明白，渐冻症到底是什么意思了。

医学界有个公认的难题，至今没人能解开，一旦被确诊，就像是按下了生命倒计时的按钮，而且走得特别没面子。

看着自己的手脚无法动弹，接着连声音都发不出来，眼皮也抬不起来，到最后连内脏的控制都失去了，但意识却一直很清楚。

这种疾病让你清晰地感受到死亡一步步靠近的每一刻，但你却无法抵抗，无力做出任何改变。

据统计，全球大约有50万名渐冻症患者，但实际上这个数字可能还要高，因为很多患者在确诊后3到5年内就去世了。

五十万个人，他们只是活着的渐冻症病人。

人生正当美好，却突然宣布了慢性死亡，这对任何人来说都是残酷的打击。蔡磊也未能幸免。

他买了人生中第一包烟，在阳台上抽了整整一宿。而妻子就在一旁默默陪伴着他，因为那时，任何安慰的话都显得无力和苍白。

他们越是聪明，也越明白这病的厉害，真的可以说是无解，没有任何希望。

蔡磊突然有了轻生的念头，他不想等到连自杀的勇气都没有的时候。他不想成为妻子和家庭的负担，也不想让身边的人经历长时间的绝望。

但这个想法一说出来，他就受到了妻子强烈的反对。

蔡磊心里一直觉得，他的妻子是个温柔聪明的女人。她说话总是很慢，脸上总是带着笑容，整个人看起来很有智慧。

这次，他终于亲眼看到了妻子的“狂躁”。

我不能让你有那样的想法，想想你以前做了多少被认为不可能的事。

任何疾病都有治疗的希望，渐冻症也不例外。过去治不了，并不意味着现在或将来也治不了。

儿子才刚一岁，爸爸都没能坚持下去，你怎么能还没开始努力就想放弃呢？

望着妻子紧紧抱着自己哭泣，蔡磊终于下定决心，用尽所有力量，向渐冻症发起挑战。

既是为了自救，也是为了帮助世界上50万同样遭受苦难的人。

【·病急乱投医，艰难求解路·】

与大多数渐冻症患者相比，蔡磊还算幸运，因为他有足够的金钱去尝试各种可能的治疗方法。

刚开始看医生的半年时间里，两个高学历的人，几乎把各种偏方都试了个遍。

蔡磊尝试了各种方法，包括中医推拿、针灸拔罐、烧香算命和磕头拜佛，能用的不能用的他都试了个遍，各种偏方和秘方让他吃了一个又一个，直到最后不得不吐出来。

花了几千万，却换来了更大的失望。

于是，夫妻俩经历了一段慌乱的日子，最后他们的心情终于平静下来，开始用科学的方法，努力攻克渐冻症。

妻子段睿决定重新开始学习医学，每天晚上都泡在图书馆，查阅最新的医学论文，寻找世界前沿的医学进展。

蔡磊广泛动员了他圈子里的朋友，寻找各种资源的支持。还真别说，他真的汇聚了一股强大的力量。

为了帮助渐冻症患者，他创办了一个基金会，专门收集和保存相关样本数据。只有收集到足够多的样本，才有机会找到渐冻症发病的原因。

同时，他与尹烨的华大基因合作，对渐冻症患者的基因图谱进行了分析。

他自己掏腰包，投入到医药研究中，专门对抗渐冻症。到了2022年，每个月都有三款左右的药物进入临床试验阶段。

虽然未来的路看不太清，但总得有人第一个去闯，第一个去试试。

以前，渐冻症被认为是一种少见的疾病，医疗公司在研发这类罕见病药物时都比较谨慎，因此进展一直不是很快。

随着蔡磊的加入，他汇集了大量资金，迅速进入了这个领域，大大加快了渐冻症研究的步伐，创下了前所未有的纪录。

大约四年的时间内，由于蔡磊的影响，我国在渐冻症研究上的资金投入已经超过了10亿元。

中科院和多家医疗研究机构都与蔡磊达成了合作共识。

研发新药治疗疾病就像掉进了一个无底洞，谁也说不清到底要花多少钱才能成功。但在蔡磊心里，这条路他一定要坚持走下去。

或许他不一定能等到特效药成功的那一天，但未来的渐冻症患者一定能看到希望。

为了保证研发资金不断，他们夫妻俩首次放下架子，开始做直播卖货，一边赚点钱，一边分享研发的最新进展。

几天前，蔡磊在《医者》栏目中得到了一个好消息。

科研人员在一组蛋白质中找到了令人振奋的结果。经过测试，患有渐冻症的患者的手部力量有了显著的增强。

虽然只是一点小进步，还不足以证明其具体原理，但至少攻克渐冻症，看到了希望。

面对采访，现在的蔡磊已经能坦然面对生死。他早就安排好了身后的事情，可以说完全没有了牵挂。

现在能做的就是一直往前走。或许会在黎明前摔倒，或许会看到黎明的光芒。不管怎样，他至少已经迈出了一大步，勇敢地向前走去。